CINCO CLAVES PARA NO ENTRAR EN PÁNICO TRAS SER DIAGNOSTICAD@ DE FIBROMIALGIA

Todos los pacientes que habéis sido diagnosticados de fibromialgia habéis pasado por un momento así: tras una larga época de decenas de analíticas, radiografías, resonancias, tubos de múltiples tamaños introducidos por orificios que no sabíais ni que teníais y otras muchas pruebas que ni a mí se me da bien pronunciar, de repente un día tu doctor te dice “hemos descartado todo tipo de enfermedades y llegado a la conclusión de que usted tiene fibromialgia”.

A continuación, el médico prosigue hablando y dicta una sentencia tal que así: “se trata de una enfermedad que no le va a matar pero que es crónica, no tiene cura y, además, no hay tratamiento que realmente elimine sus dolores, si acaso algunas medidas para mejorar su calidad de vida”.

Y cuando un@ aún no ha asimilado tal calamidad, el mencionado facultativo continúa: “éste es su informe de alta”.

Tras ese desenlace es probable que a tu mente sólo acudan palabras del tipo:  enfermedad, crónica, sin tratamiento… Pero en tu cuerpo continúan las sensaciones de tipo dolor (mucho, mucho dolor) desde la punta del pelo a la uña del pie, a todas horas, muy agudo, muy limitante, con un cansancio que pocas veces te deja incorporarte de la cama y llevar a tus niños al colegio y con otros síntomas que no sabes de dónde vienen pero ahí están, complicándote el día a día:  se te olvidan las cosas, se te nubla la vista, el dolor de cabeza es insufrible, te hinchas cual embarazada y las digestiones son cada día más pesadas. Así podría seguir con la lista y no acabaría hoy seguro…. PERO TE DAN EL ALTA!! Como a los que se han curado de una neumonía que se ha resuelto tras tomarse un antibiótico…solo que a ti te han diagnosticado, te han dicho que no te puedes curar y te vas para tu casa… llen@ de dudas, desesperación, frustración y sin nadie a quién preguntar; una situación impactante cuanto menos, ¿me equivoco?

Probablemente este sea el resumen más arrollador pero verídico que haya escrito y evidenciado por mí misma en toda mi carrera profesional, ya que soy reumatóloga y todos mis pacientes me cuentan una experiencia similar, de ahí que me haya lanzado a escribir este artículo, como mera herramienta para facilitarte el comienzo de la comprensión de tu enfermedad y el largo camino hacia la mejora de tu calidad de vida.

Somos muy pocos los médicos que nos dedicamos al estudio y seguimiento de esta enfermedad y, los pacientes de fibromialgia, en estos momentos, superan en número a una de las enfermedades más comunes como es la diabetes.  Esto significa que hay pocos recursos para dedicarle a ella, muy poca investigación al respecto, poco acceso a información fiable (no solo para la población de a pie sino también para los propios sanitarios, enfermos y familiares de enfermos) y mucha desesperación para un paciente que sufre y para un médico que se ve sin herramientas para afrontar una enfermedad tan ruin como esta. Muy frustrante.

Los que vemos a diario a estos pacientes con fibromialgia, nos hemos dado cuenta de que, con el paso del tiempo, puede mejorar hasta el punto de dejar de notar sus síntomas durante periodos de tiempo indeterminados (he conocido, hablado y tratado a bastantes personas que llevan años sin presentar síntomas). También se dan casos en los que ocurre todo lo contrario y, tras el diagnóstico, se meten en un círculo vicioso del que es muy complicado salir, que aumenta día tras día la gravedad de la situación. La gran mayoría de los pacientes se encuentran en un punto intermedio y con una variedad en los síntomas y en la intensidad de los mismos que depende de un sinfín de factores.

Llegar a mejorar de forma  significativa, es decir, con una recuperación parcial o total de la calidad de vida es difícil, dificilísimo, pero no imposible. Eso sí, requiere mucha dedicación y trabajo por parte del paciente y de sus terapeutas. El recorrido es largo y hay que iniciarlo desde lo más básico: conocer tu enfermedad así como las herramientas que puedes tener a mano para paliarla.

Si has sido diagnosticad@ de fibromialgia el primer paso ya está dado, estás buscando información y esto es lo más importante de cara a conocer qué factores puedes modificar para mejorar. Yo pondré mi granito de arena dándote las cinco claves iniciales que debes tener en cuenta tras tu diagnóstico de fibromialgia para obtener información fiable sobre ella y tomar las medidas más apropiadas para tu salud:

1. NO ENTRES EN PÁNICO: Como te he comentado anteriormente lo habitual es que el especialista que te haya diagnosticado te dé un informe de alta y te derive a tu médico de cabecera para hacerte el seguimiento. En alguna ocasión, puedes tener suerte y que te deriven a una unidad específica de fibromialgia, pero existen pocas unidades de este tipo en la sanidad pública y, las que hay, tienen unas listas de espera inconmensurables. Por tanto, pasa al segundo punto y:
2. BUSCA UN BUEN ESPECIALISTA EXPERTO EN FIBROMIALGIA: Tenemos la fantástica herramienta de internet y la puedes usar para buscar en tu pueblo o ciudad especialistas que sean expertos en fibromialgia, te recomiendo que te cites con ellos para que te informen extensamente sobre cualquier aspecto de tu enfermedad.
3. EVITA BÚSQUEDAS DE INFORMACIÓN SOBRE FIBROMIALGIA EN INTERNET: señor google a veces se las da de doctor, pero nada más lejos de la realidad. Trata de evitar artículos sensacionalistas sobre la fibromialgia, duda de cualquier noticia que te llegue sobre «hemos encontrado la cura a tu enfermedad» sobre todo si lleva detrás muchos ceros y este símbolo «€», no te creas todos los textos que te lleguen sobre micronutrientes, macronutrientes, homeopatía, plantas milagrosas, dietas, aparatos electrónicos caros, terapias de todo tipo y color y, por último, pero no menos importante:
4. NO HAGAS CASO DE LO QUE TE CUENTE TU VECINA: lo que ella tiene no es lo mismo que lo que tú tienes y si así fuera, cada enfermedad y paciente son un mundo. Evita las recomendaciones de ascensor o de ventana de patio, las lecturas de prensa rosa y haz caso únicamente a lo que te cuente tu doctor sobre tu enfermedad.
5. LAS ASOCICACIONES DE PACIENTES PODRÍAN SER UNA BUENA OPCIÓN: Ésta puede ser un arma de doble filo. Las hay muy buenas y que miran por y para la salud de sus socios pero, como en cualquier otro ámbito, las hay que pueden resultar perjudiciales por estar más preocupadas por sus propios intereses económicos que por tu salud en sí. La asociación nacional de fibromialgia se llama SEFIFAC, te recomiendo te pongas en contacto con ellos a través de su web para que te orienten sobre las asociaciones más comprometidas contigo dentro de tu comunidad.

En este enlace https://algiaclinicbcn.com/blog podréis tener acceso al blog de Fibrozen, donde cada semana, podréis tener acceso a nueva información que iré subiendo sobre fibromialgia, otros síndromes de sensibilización central como el síndrome de fatiga crónica o colon irritable, etc…, y sobre cualquier enfermedad reumatológica.

Si tenéis dudas sobre cualquier aspecto comentado en esta sección podéis escribir a info@fibrozen.es y os responderemos a la mayor brevedad posible.